公益产品

合作要求

2025年在好公益平台等各方支持下，结合当前罕见病群体突出需求，围绕以下方面展开罕见病联合行动网络伙伴招募工作。

1．罕见病早期筛查和诊断面向医疗机构、罕见病患者组织，围绕早期筛查和诊断帮助罕见病家庭获得治疗机会，改善患者生活质量。

2．单病种创新支付和服务面向医疗保障机构、爱心企业和人士、慈善基金会及社会服务机构，聚焦通过创新方式回应罕见病支付难题，助力罕见病患者医有所保。

3．区域或地方罕见病多层次保障面向各地方医疗保障机构、爱心企业和人士、慈善基金会及社会服务机构，聚焦地方罕见病保障尤其是罕见病用药支付最后一公里，助力地方罕见病政策落地。

4．罕见病照顾者支持，康复支持和社区服务面向社区社会组织、康复医院和机构、罕见病患者互助组织，将聚焦罕见病照顾需求，通过多方联合支持罕见病家庭照护者，促进罕见病家庭社会参与和生活改善。

合作方式

一、联合行动伙伴将获得以下支持

1．共享病痛挑战基金会罕见病服务、组织、信息等已有资

源体系。

2．罕见病医疗援助工程项目合作机会。

3．罕见病群体专业服务技术。

4．其他援助和服务资源匹配。

二、联合行动伙伴需履行以下核心义务

1．严守项目规范

必须严格遵守“罕见病医疗援助工程”的项目规范、援助标准、操作规程和伦理规范，确保服务的公平、公正和透明。

必须保证服务质量，维护患者尊严和权益，不得因任何原因损害患者利益。

2．保障执行透明度与公信力

必须按照要求进行规范、及时、准确的信息披露，包括项目进展、财务报告、援助案例等，接受社会监督。

必须确保援助资金专款专用，建立清晰的财务管理制度，并接受基金会及第三方的定期审计与监督。

3．规范使用项目品牌

必须在授权范围内规范使用“罕见病医疗援助工程”的品牌名称、标识和宣传材料，所有对外宣传材料需提前与基金会报备沟通，不得擅自滥用或扭曲项目品牌形象。

在联合传播中，必须明确标注双方的合作关系。

4．定期沟通与协同行动

必须指定专人作为项目联系人，与基金会保持定期、顺畅的沟通，按时提交项目进展报告、财务报告及评估报告。

积极参与基金会组织的培训、工作会议、行业交流等活动，共同提升项目整体水平。